Synvinkel nr 4, 2024
Synvinkel är organisationstidningen för Förbundet Finlands Svenska Synskadade. Tidningen utkommer med 8 nummer per år i svartskrift, punktskrift, som taltidning, tillgänglig pdf och i rtf-format, se www.fss.fi. Kan också fås som e-postbilaga. Årgång 113.
Utgivare: Förbundet Finlands Svenska Synskadade rf, Parisgränden 2 A 1, 00560 Helsingfors. Tfn 09 6962 300.
Ansvarig redaktör: Christian Hellman Tfn 044 712 30 17, e-post: christian.hellman@fss.fi  
Layout: Christian Hellman
Prenumerationer och adressändringar: FSS kansli, tfn 09 6962 300, e-post: kansliet@fss.fi
På pärmen: Två händer håller upp ett par glasögon mot en intensivt strålande sol i en orangetonad och suddig bild. Genom linserna skönjs konturerna av en skog i bakgrunden.
Ledare: Med siktet inställt på framtiden!
Hur ljus är framtiden?
Några tips för tillgänglig belysningsplanering
Annons: Inbjudan till friluftsdagar på Solvalla
Sjukdomen med hundra ansikten
”Alla med vit käpp är inte blinda”
Kolumn: Vem kommer att ha rätt till funktionshinderservice i framtiden?
Freddes följetong: Att bemöta och bemötas
Bingo när Synligan besökte Åbo
Kåseri: ”Talgdank, gas och elektriska bordsdukar” – ljusets mörkade historia
På tapeten
Aktuellt: FSS strategi godkändes på vårmötet
Aktuellt: EU-kandidaterna: EU måste vara för alla!
Aktuellt: Tack och hejdå!
Aktuellt i distrikten: Vasa svenska synskadade
Aktuellt i distrikten: Svenska synskadade i östnyland
Aktuellt i distrikten: Svenska synskadade i västnyland
Aktuellt i distrikten: Svenska synskadade i mellersta Nyland
Aktuellt i distrikten: Norra Österbottens svenska synskadade
Aktuellt i distrikten: Ålands synskadade
Annons: Resa till Almåsa med mörkermiddag
Annons: Punktskriftskurs för seende

Ledare: Med siktet inställt på framtiden!

Text: Gunilla Löfman
Deltagarna på vårmötet ansåg att de strategier som presenterades för förbundets verksamhet under kommande år är bra. Riktlinjerna inleds med förbundets vision: Vi vill att svenskspråkiga personer i Finland som lever med en synnedsättning eller med funktionella utmaningar med synen känner sig inkluderade i vårt samhälle och upplever sig ha en god livskvalitet.
I strategidokumentet presenteras våra målgrupper. Till den primära målgruppen hör personer i alla åldrar i Finland som talar svenska och som har olika grader av synnedsättning eller av funktionella utmaningar med synen. Inom den primära målgruppen sker förändringar, åldersstrukturen förändras, gruppen med personer vars synnedsättning uppfyller WHO:s kriterier blir allt mindre och gruppen med personer som har funktionella utmaningar med synen blir allt större.
Till den sekundära målgruppen hör personer som är eller blir engagerade i våra primära målgruppers liv, till exempel anhöriga, socialarbetare, personal på serviceboenden, studerande och personal inom social- och hälsovården, inklusive ögonläkare, samt samarbetspartners, aktörer inom arbetslivet, beslutsfattare och tjänstemän.

Framsyn i verksamheten
För att uppnå målet att allt fler personer i den primära målgruppen ska uppleva en god livskvalitet, är det viktigt att vi anpassar och utvecklar verksamheten i takt med förändringarna inom både de primära och de sekundära målgrupperna.
För att uppnå målet är det också viktigt att förbundet intar en alltmer synlig position i samhället. För att stärka den positiva synligheten behöver vi granska förbundet ur det perspektiv utifrån vilket den sekundära målgruppens medlemmar ser på vår organisation. Därför betonas det i riktlinjerna att vi behöver granska hur väl förbundets namn passar in i dagens samhälle.
Granskningen av namnet är gjord och resultatet av den har sänts till distriktsföreningarnas ordförande. Utredningen hittar du också i ordföranderutan på Medlemsbandet nr. 12/24. Här är två utdrag: Namnet Förbundet Finlands Svenska Synskadade är för långt, det ryms inte in på blanketter. Språkbruket förändras och ordet synskadad används inte mera inom funktionshinderrörelsen.
Nu är det dags för var och en av oss att ta vara på möjligheten att ge förslag till ett nytt namn för förbundet. Sänd ditt förslag till info@fss.fi med ämnet ”namnförslag” senast den 15 augusti!

Med sommarhälsningar!
Gunilla Löfman

Bildtext: Gunilla Löfman ordförande
Syntolkning: Närbild. Gunilla har kort, blont hår och glasögon. Hon är klädd i en lilafärgad polotröja och ler glatt.

Hur ljus är framtiden?

Belysningsanpassningen för personer med synnedsättning har utvecklats mycket under de senaste årtiondena. Förändringen har drivits av teknologiska framsteg, men också av förändrade attityder. Idag står vi på tröskeln till en verklig revolution inom belysningsteknologin.

Text: Christian Hellman
Jukka Jokiniemi är grundare och verkställande direktör för belysningsföretaget Innojok Oy. Hans erfarenhet av belysningsanpassning är både lång och mångsidig. Han inledde sin karriär inom belysningsbranschen för exakt 40 år sedan, i juni 1984, som sommaranställd vid en lampfabrik. Några år senare fick han diagnosen retinitis pigmentosa och är idag helt blind. I denna intervju med Synvinkel delar han med sig av sina unika insikter i hur anpassningsprocessen förändrats med åren. Vi får också ta del av hans tankar kring hur ljus framtiden kan bli – i värsta fall.

Lysrörens tidevarv
När Jukka Jokiniemi grundade sitt företag i mitten av 90-talet började han samtidigt arbeta med bostadsanpassningsprojekt i större omfattning. Under denna tid dominerades marknaden av lysrör.
– Nittiotalet var de långa lysrörens tidevarv. Anpassningen gick ofta ut på att installera ett specifikt antal plåtboxar per kvadratmeter. Hemmet blev då förstås väldigt kontorslikt, så vi stötte ibland på motstånd från invånare som inte ville ha en belysningsanpassning då de upplevde att det förstörde hemtrevnaden, minns Jokiniemi.
Eftersom lysrörsteknologin hade betydande begränsningar, blev man ofta tvungen att improvisera på plats. Man försökte kontrollera bländningsproblemen med hjälp av dimbara lysrör, men det var tekniskt utmanande med den tidens teknik. Ett annat vanligt problem var att lampans färgtemperatur var fel för ändamålet.
– Vi kom på att vi kunde linda färgad plastfilm kring lysröret – som ett slags filter. På så sätt kunde vi ändra på färgen rätt fritt, berättar Jokiniemi.
Kunskapen om synskador var inte på samma nivå som idag. Man kunde stöta på direkt felaktig information, minns Jokiniemi.
– En vanlig missuppfattning var att dålig belysning kan försämra synförmågan. En annan seglivad missuppfattning var att ögonen tar skada om man sitter för nära TV-apparaten. Vetenskapliga undersökningar har senare visat att dessa påståenden inte stämmer, förklarar han.
Attityderna gentemot tillgänglighet och belysningsanpassning var också annorlunda på 90-talet.
– Då kunde man ibland få höra att belysningsanpassning inte har någon betydelse. Sådant prat hörs ju inte alls nuförtiden. Tillgänglighetstänkandet är nu en del av lagstiftningen, vilket har förbättrat situationen avsevärt. Det förekommer fortfarande fördomar, förstås, men de är betydligt mer sällsynta och rätt marginella, konstaterar Jokiniemi.

LED ändrade allt
Växande krav på energisnålhet ledde med tiden till att lysrörsteknologin utvecklades. Lysrören blev mindre till storleken och utbudet av olika typer av lampor ökade, men de flesta av begränsningarna kvarstod.
För drygt tio år sedan tog utvecklingen plötsligt ett jättekliv framåt när LED-lamporna kom ut på marknaden. Det startade en revolution inom belysning som fortgår än idag. LED-teknologin har så många och stora fördelar att den helt slagit ut de äldre teknologierna på mycket kort tid.
– År 2012 betraktas som vändpunkten. Det var då LED-belysningen blev den marknadsledande teknologin. Då fick vi plötsligt helt nya alternativ och möjligheter till individuella lösningar inom belysningsanpassningen, förklarar Jokiniemi.
Trots att dagens LED-teknologi gör det tekniskt möjligt att skräddarsy belysningen på individuell nivå, hävdar Jokiniemi att dessa möjligheter delvis begränsas av hur man tolkar föreskrifterna som styr planeringen. Ett exempel är hur man definierat begreppet fast belysning.
– Inom belysningsanpassning talar man om fast belysning. Enligt gällande tolkning betyder detta lampor som är fastskruvade någonstans – alltså helt konkret. Men lagen skulle också tillåta mer praktiska tolkningar, såsom att alla lampor som drivs med nätström räknas som fast belysning.
Enligt Jokiniemi tar den nuvarande tolkningen inte hänsyn till att människors livssituationer ofta förändras.
– Man kanske vill möblera om hemma, eller blir tvungen att byta bostad när familjen växer. Om man kunde flytta lamporna, skulle det bli mycket enklare för alla och kosta mycket mindre i det långa loppet.
Enligt Jokiniemis erfarenhet varierar kunskapen om anpassning av belysning. Han tycker att det kunde finnas mycket att vinna på ett närmare samarbete mellan dem som jobbar med klienterna och dem som innehar den tekniska kompetensen. De som utför anpassningarna har ofta en bakgrund inom social- och hälsovården och saknar ibland en djupare utbildning inom belysningsteknik. 
– De brukar ändå lyckas riktigt bra i praktiken, eftersom de flesta har en så stor erfarenhet av hur man gör. Men det är svårt att överföra sådan personlig erfarenhet till andra, till exempel till nya personer som är i början av arbetskarriären. Därför förspråkar jag ett närmare samarbete med tekniska belysningsexperter, så att bästa möjliga slutresultat säkert uppnås varje gång, säger Jokiniemi.

Är framtiden för ljus?
LED-lampornas genombrott är bara det första steget i belysningsrevolutionen. Lampan kopplas allt oftare upp till andra system som utökar funktionaliteten och underlättar användningen. Trådlösa nätverk och sensorer förser lampan med information om omgivningen och styr dess funktioner. Det är inom det här området Jokiniemi ser de nästa stegen i utvecklingen.
– I framtiden kommer vi att styra belysningen i våra hem med hjälp av tal och rörelser. Hemmets belysningssystem kommer så småningom att kunna kontrollera väderleksrapporter, läsa våra kalendrar och lära sig våra sovvanor, så att det kan väcka oss vid rätt klockslag på morgonen och hjälpa oss att somna vid rätt tid på kvällen.
Jokiniemi konstaterar att de nyaste LED-lamporna är så energisnåla och har en så lång livslängd att användningskostnaderna sjunker nästan till noll. Många har därför råd att ha flera lampor i sitt hem än tidigare. Belysningen är inte längre bara till nytta, utan allt oftare även till nöje. Jokiniemi betonar att belysningen ändå inte får bli för orolig eller distraherande.
– Det får inte vara en cirkus. En vägg som hela tiden byter färg är rolig för en stund, men passar inte i ett rum där man vistas längre stunder. Vid belysningsanpassning strävar man ofta efter att öka belysningen, men för mycket belysning eller fel typ av belysning kan också försämra tillgängligheten.

Syntolkning: Silhuett bakifrån av en person i t-skjorta. Personen står i ett stort, mycket högt och oupplyst utrymme och tittar mot en intensiv ljusstråle som kommer genom en stor, vertikal öppning rakt framför. Ljuset skapar starka reflektioner på golvet.
Bildtext:  Kallelse. Jukka Jokiniemis livslånga intresse för ljus och lampor är djupt rotat i hans personliga erfarenheter.
Syntolkning: En brett leende äldre man med ljust hår och svart tröja med gråa ränder i rutmönster. Bakom och ovanför honom hänger flera taklampor med en modern design.

Några tips för tillgänglig belysningsplanering

Planeringen av belysningen spelar en viktig roll när man skapar tillgängliga och säkra utrymmen för personer med synnedsättning.

Rätt slags belysning
Valet av belysning är inte bara estetik, utan en viktig komponent inom tillgänglig inredningsdesign. För personer med synnedsättning kan rätt belysning utgöra skillnaden mellan självständighet och beroende. Det handlar om att skapa en miljö där alla kan navigera säkert.

Ljus för att se
Det mest grundläggande målet är att säkerställa tillräcklig ljusstyrka för att se. Genom att kombinera allmänbelysning med punktbelysning för specifika uppgifter, såsom läsning eller matlagning, kan man skapa en klarare och tydligare ljusmiljö. Ljuset måste vara starkt nog för att undvika stora skuggor och reflektioner, men inte så starkt att man kan bländas.

Ljus för trivsel
Belysning skapar också atmosfär. För bostadsutrymmen rekommenderas ofta varmt vitt ljus, som skapar en inbjudande atmosfär. Kallt vitt ljus används allmänt i arbetsmiljöer, för ökad fokus och produktivitet. Ställbar belysning behövs när ljusnivåerna ska anpassas efter användarens behov och tid på dygnet.

Smart belysning
Den moderna teknologin har gett helt nya möjligheter inom tillgänglig belysningsdesign. Smarta belysningssystem kan styras via appar och röstkommandon, vilket förbättrar tillgängligheten avsevärt. Systemen kan också använda sig av sensorer och automatiskt justera belysningsnivåer

Naturligt ljus
Naturligt ljus är ofta den behagligaste typen av belysning. Stora fönster och takfönster släpper in dagsljuset, vilket inte bara är bra för synen, utan också en trivselfaktor. Det är dock viktigt att mängden naturligt ljus kan kontrolleras för att undvika bländning.

Färgkontraster
Färgkontrast är ett centralt begrepp inom tillgänglig belysningsdesign. Hög kontrast mellan väggar, golv och möbler gör det enklare för personer med synnedsättning att navigera i utrymmet. Till exempel så kan ljusa golv och mörka väggar skapa en tydlig avgränsning som gör det lättare att se.

Planera först
För att skapa en optimal belysningsmiljö är det viktigt att på förhand planera vilken typ av ljuskälla det ska vara och var den ska placeras. Alla ljuskällor bör alltid vara lättåtkomliga och lätta att använda.

Om du beaktar dessa tankar, råd och principer när du planerar belysningen i ditt hem, kommer du en god bit på väg i att skapa utrymmen som inte bara är tillgängliga och funktionella, utan också visuellt tilltalande. 

Annons: Inbjudan till friluftsdagar på Solvalla

Svenska synskadade i mellersta Nyland inbjuder alla distriktsföreningar inom Förbundet Finlands Svenska Synskadade till friluftsdagar i motionens och välbefinnandets tecken på Folkhälsan Solvalla under veckoslutet 20–22 september, 2024.
Friluftsdagarna bjuder på samvaro över distriktsgränser, rörelse i olika former och inspiration för själen. I programmet ingår utomhusaktiviteter på sportplanen och promenader i naturen. Veckoslutet avslutas med en föreläsning som handlar om att övervinna sig själv.

Program
Vi anländer till Solvalla kl. 15.30–16 på fredagen och inkvarterar oss i Elevgården och Kursgården. Kl. 16.30 serveras middag. Kl. 18 träffas vi i kåtan Tallboet för att grilla korv med te och kaffe.
Lördagen inleds med frukost kl. 8. Kl. 10 tar vi oss till Solvalla konstgräsplan för att spela frisbeegolf, turbospjut och mölkky. Om du inte känner för att spela, kan du istället ta en kort eller lång promenad i Solvallas vackra natur. Lunch serveras kl. 12.30, varefter spelen på konstgräsplanen fortsätter kl 14. Du kan också pröva på alpcurling på friidrottsplanen. Utomhusaktiviteterna avslutas kl. 16. Middag serveras kl. 17. Därefter njuter vi av fri samvaro resten av kvällen.
Söndagen inleds med frukost kl. 8. Kl. 10 bänkar vi oss i studion för att höra Christa Mickelssons föreläsning ”Att övervinna sig själv”. Christa drabbades som 33-åring av en hjärnblödning som förlamade hennes högra sida. Vi får höra henne berätta om rehabiliteringen och resan tillbaka. Efter föreläsningen blir det lunch kl. 12.30, varefter det är dags att inleda hemfärden.

Alla måltider serveras på restaurang Solvalla.

Kontakta din egen förening för prisinformation. 
Sponsorering söks från stiftelsen Svenska Blindgården sr.

Anmäl dig senast måndagen den 19 augusti!
Kom ihåg att meddela om eventuella dieter eller allergier när du anmäler dig!
Henrik von Martens 		040 026 9553 	kansliet@ssmn.fi
Camilla Hellstedt 		050 575 2476	camilla.hellstedt@gmail.com
Jonas Lindström 		040 96 44 672	jonas07880@gmail.com

Syntolkning: Flygfoto. En sportanläggning med löparbanor och gräsplan ligger vid sidan av en stor byggnad, omgiven av tät skog och en sjö i bakgrunden.

Sjukdomen med hundra ansikten

Retinitis pigmentosa är samlingsnamnet för en grupp ärftliga ögonsjukdomar som progressivt förstör näthinnans synceller. Sjukdomen kan leda till blindhet och drabbar även barn.

Text: Christian Hellman
Retinitis pigmentosa (RP) är en komplex sjukdom att beskriva. Beroende på vilken definition man väljer, kan RP betraktas som en grupp av ett hundratal likartade sjukdomar eller som en sjukdom som förekommer i ett hundratal olika former. Gemensamt för alla former är att de är ärftliga, uppstår genom mutationer i ett stort antal gener och drabbar syncellerna i näthinnan.
Flera av de stora ögonsjukdomarna, såsom glaukom och åldersrelaterad makuladegeneration, drabbar främst äldre personer. RP kan drabba både unga och gamla och är därför en av de vanligaste orsakerna till blindhet bland personer i arbetsför ålder. Sjukdomen är ändå förhållandevis sällsynt, med en förekomst på ungefär 1 av 4 000 personer globalt.

Många former med olika sjukdomsförlopp
Det finns inga tydliga yttre faktorer som påverkar risken för att utveckla retinitis pigmentosa. Sjukdomen är helt och hållet genetiskt betingad, vilket innebär att en familjehistorik av RP utgör den största riskfaktorn. Om en familjemedlem har sjukdomen, är risken större att man själv får den. Enligt ögonläkaren Henrik Bygglin är inte allt ändå förutbestämt. 
- Sjukdomen kan också drabba olika medlemmar av samma familj på olika sätt och med varierande svårighetsgrad. I sällsynta fall kan den uppstå även om det inte finns någon familjehistorik alls, förklarar han.
Symtomen är i regel mycket allvarliga, men det är ändå ovanligt att sjukdomen leder till total blindhet. De många olika formerna ger upphov till stora individuella variationer i både symtom och sjukdomsförlopp. Somliga upplever en långsam försämring av synen under flera decennier, medan andra förlorar synförmågan mycket snabbare. 
– Sjukdomen dyker ofta upp redan i barndomen eller tonåren, men de första symtomen kan vara så pass lindriga att de går oupptäckta i flera år, berättar Bygglin.

Angriper stavar och tappar 
Klassisk och omvänd retinitis pigmentosa är de två vanligaste formerna av sjukdomen. En grundläggande skillnad mellan dessa är att de angriper syncellerna i olika ordningsföljd.
Näthinnan innehåller två typer av synceller: stavar och tappar. Stavarna är mycket ljuskänsliga, men kan inte urskilja färger. De ligger i utkanten av näthinnan och ansvarar för mörkerseendet och det perifera synfältet. Tapparna registrerar färger, men är inte särskilt ljuskänsliga. De ligger tätt samlade i mitten av näthinnan och ansvarar för färgseendet och synskärpan i det centrala synfältet.
Vid klassisk retinitis pigmentosa drabbas stavarna först. Det första symtomet är därför ofta nedsatt mörkerseende. Det blir också allt svårare för ögonen att ställa om från ljus till mörker, vilket leder till att man lätt blir bländad. Med tiden krymper synfältet från kanterna, tills man till slut ser omvärlden som genom ett smalt rör. När sidoseendet försvunnit helt, kallas detta för tunnel- eller kikarseende.
– När små fläckar börjar uppstå i synfältet, är det ett tecken på att även tapparna drabbats. Med tiden växer fläckarna sig större, och i avancerade stadier kan även det centrala seendet försämras kraftigt, förklarar Bygglin.
Omvänd RP utgör cirka 20-30 % av alla fall. Som namnet antyder är sjukdomsförloppet omvänt, jämfört med den klassiska formen. Tapparna drabbas först, medan stavarna kan fortsätta att fungera i många år. Vid omvänd RP börjar därför symtomen med bortfall av det centrala seendet.

Diagnosprocessen
Retinitis pigmentosa utvecklas långsamt och symtomen kan vara otydliga i början av sjukdomsförloppet. Därför tar det ofta tid att ställa en korrekt diagnos. Ögonläkaren börjar vanligen med att undersöka hur mycket av synfältet som är intakt. Näthinnans respons på ljus mäts med elektroretinografi (ERG). Fundusfotografering är ett annat viktigt diagnostiskt verktyg, där man tar bilder av näthinnan för att identifiera typiska förändringar, såsom de pigmentansamlingar som gett sjukdomen dess namn. 
– Med genetisk testning bekräftar vi diagnosen och identifierar den specifika mutation som orsakar sjukdomen. Detta är viktigt för att kunna erbjuda familjen information om sjukdomen och sannolikheten att den förs vidare, berättar Bygglin.

Hjälp och hopp finns
För närvarande finns ingen botande behandling för retinitis pigmentosa, men det pågår en intensiv forskning för att utveckla nya terapier. Det finns därför ett visst hopp om nya behandlingsalternativ inom de närmaste åren. Genterapi har potential att reparera eller ersätta de defekta generna. Med stamcellsterapi kan det bli möjligt att skapa nya synceller i näthinnan. Det finns också ett litet antal patienter som återfått en del av sin synförmåga genom retinala implantat, men tekniken är fortfarande på ett experimentellt stadium.
I dagsläget fokuserar behandlingen på att hantera symtomen och förbättra livskvaliteten. Vetenskapliga studier har visat att A-vitaminterapi i vissa fall kan bromsa sjukdomsförloppet. Hjälpmedel såsom ledarhund, specialanpassade glasögon och olika typer av appar och digitala hjälpmedel kan underlätta vardagen i betydande grad. Genom rehabiliteringsverksamhet kan man få hjälp att anpassa sig till sin synnedsättning och leva ett självständigt liv.
– Det är viktigt att diagnosen ställs så tidigt som möjligt. Då kan sjukdomsförloppet kanske bromsas tillräckligt för att patienten ska få chansen att dra nytta av framtida behandlingar, förklarar Bygglin.

Bildtext:  Pigmentosa. Näthinnan till vänster är frisk. Näthinnan till höger uppvisar de pigmentklumpar som är typiska för RP.
Syntolkning: Bild av två orangefärgade ögonbottnar mot en svart bakgrund. Den vänstra ögonbottnen är frisk med klar och jämn struktur. Den högra ögonbottnen uppvisar pigmentklumpar och ojämnheter.
Bildtext:  En stav och tre tappar. Det finns bara en typ av stavar, men tre olika typer av tappar som är känsliga för ljus med olika våglängder. 
Syntolkning: Grafisk illustration som visar fyra synceller: en grå stav och tre tappar i blått, grönt och rött. Stavcellen har en lång, smal form medan tappcellerna är kortare och bredare.
Bildtext: Vår expert. Henrik Bygglin är ögonläkare vid HUS ögonklinik.
Syntolkning: Närbild. Medelålders man med kort, ljust hår, iklädd en ljusblå skjorta och vit läkarrock.
Bildtext:  Tunneln. Vid klassisk retinitis pigmentosa krymper synfältet sakta från kanterna, vilket till slut leder till tunnelsyn. Exempelbilderna är producerade med appen Synsimulator.
Syntolkning: En tegelvägg i förgrunden och en byggnad med stora glasfönster i bakgrunden.
Syntolkning: En tegelvägg i förgrunden och en byggnad med stora glasfönster i bakgrunden. De yttre kanterna av bilden är täckta av ett ringformat svart fält.
Syntolkning: En tegelvägg i förgrunden och en byggnad med stora glasfönster i bakgrunden. Stora delar av bilden är täckta av ett ringformat svart fält med en liten synlig del i mitten.
Syntolkning: En tegelvägg i förgrunden och en byggnad med stora glasfönster i bakgrunden. Nästan hela bilden är svart med endast ett litet cirkulärt område i mitten som visar en del av tegelväggen och byggnaden.

”Alla med vit käpp är inte blinda”

Många tror att antingen ser man, eller så är man blind, berättar Linn Gröndahl. Hen studerar nordisk folkloristik vid Åbo Akademi och lever med retinitis pigmentosa.

Text och foto: Pontus Anckar
Linn Gröndahl skyndar uppför trappan i universitetsbyggnaden Aurum.
– Jag är van vid den här trappan, men den är besvärlig för personer med synnedsättning, säger hen. Bara de översta och nedersta trappstegen är markerade. Det skulle underlätta mycket om alla var det. Omarkerade trappor ser platta ut.
Linn fick diagnosen retinitis pigmentosa i femman på lågstadiet.
– Sjukdomen är medfödd. Och ärftlig. Flera i mammas släkt har den.
Linn jämför synnedsättningen med radiokanaler. Vid de lägsta våglängderna är det mörkt, vid de högsta ljust. Den som ser normalt kan röra sig från den ena våglängden till den andra utan problem, men Linn kan bara röra sig i mitten. 
– Jag är känslig för ljus och ser dåligt i mörker.
Hen skrattar till och säger att de som inte vet någonting om synnedsättning ofta tror att man antingen ser eller så är man blind.
– När jag rör mig med vita käppen så tror många att jag är helt blind. De ger mig onödigt mycket plats, flyttar sig till andra sidan vägen. Eller så stirrar de bara. En gång ropade en man ”men du ser ju!” när han märkte att jag kan se.
Andra märker inte när Linn närmar sig med sin käpp. Det är ofta problematiskt att röra sig kring universitetets matsal vid lunchtid, då särskilt studerande i lunchkön inte uppmärksammar omgivningen. 
– Mindre barn och hundar är de bästa på att märka min käpp.

Ville vara som de andra
Det var först på åttan i högstadiet som Linn fick höra ordet synnedsättning. Före det tänkte hen bara att hen såg lite sämre än andra.
– Jag kommer ihåg en klassresa till Sveaborg på fyran. Jag och mina vänner skulle gå in på ett ställe där det var skuggigt. Då märkte jag att jag inte såg och undrade varför.
Linn berättar att hen alltid varit bra på att klara sig och på att maskera sin synnedsättning. Hen hade bra betyg i skolan och fick glasögon först i gymnasiet. I tonåren ville hen, liksom de flesta tonåringar, skilja sig så lite som möjligt från de övriga. 
– Jag föll nog lite genom maskorna i stödnätet, eftersom jag klarade mig så bra.

Burnout från Pemar till Prag
Linn berättar att hen har bränt ut sig två gånger. Första gången var i början av studierna, år 2017.
– Jag försökte studera för mycket. Trots min synnedsättning ville jag hålla samma takt som de andra. Att jag också led av depression gjorde inte saken bättre. 
Linn tror att depressionen kan ha varit en följd av mobbningen hen utsattes för i dagis och lågstadiet. 
– Jag skelade ordentligt med ena ögat och mobbades för det. Ögat opererades sedan, så det märks inte så tydligt nu längre.
Våren 2018 var Linn Gröndahl sjukskriven och började undra om universitetsstudier kanske var för teoretiska för hen. Hen sökte sig då till Egentliga Finlands folkhögskola i Pemar och studerade teater och maskering i ett halvår.
Efter Pemar åkte Linn till Prag för att studera skådespelande vid en konsthögskola. Synnedsättningen hade framskridit långsamt, men nu märkte hen en klar försämring.
– Det var i Prag jag förstod att jag inte längre kan läsa utan hjälpmedel. Jag hade också trott jag skulle kunna studera helt på engelska, men lärarnas språkfärdigheter varierade. Så jag hoppade av. Jag insåg då att jag bränt ut mig igen.
Linn grimaserar och säger att hen tenderar att vara lite för ansvarsfull.
– Jag gör mer än jag skulle behöva.
I nästa andetag berättar Linn att hen skrivit en marknadspjäs till Åbo medeltida marknad och dessutom fungerat som regissörsassistent vid marknaden.
– Det var nog lite för intensivt.
Som medlem i universitetets tillgänglighetsgrupp granskade Linn Aurum i samband med att den nya Astra-byggnaden planerades. Hen är även med i jämlikhetskommittén.

Misstanke om adhd 
Linn misstänker att hen har adhd. En utredning av detta är nu på gång.  
– Jag har alltid dagdrömt mycket. Under lektionerna i skolan brukade jag skriva egna historier bak i häftet. Jag hade inte många vänner i lågstadiet. Jag har alltid känt mig utanför i grupper.
Linn skrattar till och berättar att hen lätt fastnar i allting som intresserar och kan bli en riktig nörd. Hen har alltid varit intresserad av historier och berättelser. Sagan om ringen är favoriten.
– Jag har läst böckerna och sett filmerna. Det jag fastnat starkast för är världen i böckerna, men också berättelsen, förstås!
Linn är så aktiv och rör sig så pass bra, att även hens vänner ibland glömmer bort hennes synnedsättning. Men om någon byter frisyr, till exempel, så är det inte sagt att Linn känner igen vännen på avstånd.
– Jag känner igen människor på deras röster och silhuetter. Jag brukar säga till folk att om de vill att jag ska reagera, så är det bäst att hälsa och säga mitt namn.

Synnedsättning i en kvart
Som erfarenhetstalare för Åbolands synskadade har Linn medverkat i presentationer där personer med normal syn fått testa simuleringsglasögon för att kunna uppleva hur det är att ha en synnedsättning.
– Men ingen har glasögonen på sig längre än en kvart. Så de vet inte hur det är att leva med en synnedsättning från dag till dag – att kämpa med att fylla i blanketter, veta var köer går och så vidare. Det är något helt annat.

Bildtext:  Omarkerad. Linn tycker att trappor som den här borde ha en markering på varje trappsteg – inte bara på det första och sista.
Syntolkning: En ung kvinna med långt rödbrunt hår, orange glasögon och en vit käpp står vid foten av en lång trappa. Hon bär en mörk tröja och byxor, och har mörka vandringskängor på sig.

Kolumn: Vem kommer att ha rätt till funktionshinderservice i framtiden?

Text: Veera Florica Rajala 
Den nya lagen om funktionshinderservice träder i kraft den 1 januari 2025 och är en av de sista lagarna som den förra riksdagen stiftade. Den nya regeringen vill nu förtydliga vilka som ska ha rätt till service enligt den nya lagen och publicerade i april ett utkast till proposition om precisering av lagens tillämpningsområde.
Regeringens förslag innebär att bedömningen av en persons stödbehov i första hand sker enligt socialvårdslagen. Lagen om funktionshinderservice tillämpas endast om personens servicebehov inte kan uppfyllas med stöd av socialvårdslagen. Vid bedömningen beaktas inte klientavgifter som kunde undvikas om service ges med stöd av funktionshinderservicelagen.
De stödformer socialvårdslagen erbjuder är att betrakta främst som insatser på kortare sikt. Stödet ges utifrån objektiva grunder och är budgetbundet. En följd av detta är att det kan vara svårt att få stöd via socialvården i slutet av året om de budgeterade medlen redan har förbrukats.
Regeringen föreslår även stora besparingar inom funktionshinderservicen. Av det tillskott på 100 miljoner euro som regeringen utlovade vid sitt tillträde, återstår endast 30 miljoner euro om de föreslagna besparingarna skulle genomföras.Därutöver föreslår regeringen ytterligare besparingar på 60 miljoner euro för år 2026.
FSS har svarat på remissen och konstaterat att det är orimligt att det görs så svårt att få tillgång till de stödformer funktionshinderservicelagen erbjuder. Vidare kritiserar vi att det tagits bort två delar i funktionshinderservicelagen som är viktiga för dem som har rätt till funktionshinderservice. Den första av dessa är rätten till delaktighet.
I den nuvarande lagen omnämns personens rätt till delaktighet. I regeringens förslag har detta omformulerats till rätt till tjänster enligt behov och intresse. I regeringens förslag saknas även den nuvarande formuleringen om hinder för att kunna delta i samhället på lika villkor.
FSS, tillsammans med SAMS och Handikappforum, försöker påverka förslaget till nytt tillämpningsområde, men det ser inte ljust ut. Mycket tyder på att den hårda lagförändringen kommer att klubbas igenom. Utöver detta kommer andra besparingsåtgärder att leda till att många organisationer som företräder personer med funktionsnedsättning förlorar stöd från Social- och hälsoorganisationernas understödscentral (STEA).
Nu är det dags att ta upp den här frågan med lokal- och rikspolitiker och väcka diskussion om följderna av regeringens förslag!

Bildtext: Veera Florica Rajala socialpolitisk sakkunnig, FSS.
Syntolkning: Närbild: En kvinna med kort, mörkbrunt hår poserar leende framför en ljus bakgrund. Hon bär en mörkblå tröja och turkosa örhängen.

Freddes följetong: Att bemöta och bemötas

Text: Fredrik Lindgren 
Jag har träffat många ledarhundar i mitt liv och vet därför vad man får och inte får göra när man möter dem. Men hur mycket vet andra människor om ledarhundar egentligen?
Jag är inte så värst bekymrad över min egen familj och mina vänner – de vet redan att man inte ska bry sig om en ledarhund när den arbetar, och att den alltid i första hand ska ty sig till sin förare. Något som flera av dem ändå kommer att ha svårt att motstå är att ge hunden extra godbitar i smyg. Det här är en viktigare regel än man kanske tror, eftersom det faktiskt kan förstöra ledarhundens arbetsvanor. Tänk hur besvärligt det skulle bli om ledarhunden börjar tigga mat på en restaurang!

Hur förklarar man för barn?
Jag har funderat mycket på hur jag ska förklara de här reglerna för små barn. Jag har inga barn själv, men är stolt morbror och gudfar till flera. De är alla så unga att jag måste hitta ett helt annat sätt att förklara saken för dem. Det är ju inte passande att en vuxen karl jagar upp sig och skäller ut en femåring som inte kan förstå varför man inte får klappa en ledarhund på arbetstid. Förstår en femåring ens vad som menas med ”arbetstid” i detta fall? Så hur ska man hantera de minsta barnen som inte kan motstå den lurviga lockelsen?
Jag beslöt att rådfråga en bekant ledarhundsförare som ofta besöker daghem med sin ledarhund. Det visade sig att hen hittat på en effektiv men snäll metod: Om ett barn klappar hens ledarhund när den har selen på, förklarar hen bara lugnt att man egentligen inte får göra så, men att "det är okej för dig nu den här ena gången". Jag hoppas jag själv klarar av att göra på samma sätt när det gäller, även om det kanske inte är rätt att ge en fribiljett till alla barn som struntar i regler?

På resande fot och tass
En av de bästa sidorna med att ha en ledarhund är att man kan röra sig självständigt. Det betyder också att lite längre resor och utflykter blir möjliga. Även om det känns bra att veta att jag kommer att kunna ta med min vän på spännande äventyr, är jag samtidigt orolig inför framtida konfrontationer. Alla vet ju inte att ledarhundar faktiskt har vissa specialrättigheter. Tyvärr är det därför inte ovanligt att ledarhundsförare blir utskällda på allmänna platser.
Jag avskyr själv konfrontationer och är därför orolig för om jag kommer att kunna försvara mina och min ledarhunds rättigheter i sådana situationer. Vad ska man göra om den fyrfotade krabaten, till exempel, inte är välkommen på hotellet eller campingplatsen? Som blivande ledarhundsförare är detta ett dilemma jag funderat mycket på.
Som djurvän är jag också oroad över min kommande ledarhunds trivsel då vi är på resande fot och tass. I kollektivtrafiken finns det ofta platser reserverade för personer som reser med en assistanshund, men de är inte anpassade för hundens bekvämlighet. Jag har vid några tillfällen prövat att åka på en sådan plats, men måste tyvärr säga att de är väldigt trånga. Det känns riktigt otrevligt att hunden skulle behöva stå ut med en så obekväm resa som i värsta fall kan vara flera timmar lång.
Som tur är måste man inte använda dessa platser. Under min ledarhundsutbildning har jag lärt mig att mina rättigheter som synskadad inte får begränsas, även om jag har en ledarhund vid min sida. Det är i själva verket viktigt att utmana gränserna, så att vi synskadade med våra följeslagare ska få leva ett så vanligt liv som möjligt.

Jag måste våga våga
Det är inte ovanligt att ledarhundsekipage råkar ut för knepiga situationer i vardagen. Eftersom jag själv snart ska få en egen ledarhund, har allt fler nyheter om sådana händelser börjat dyka upp i mina nyhetsflöden. 
När jag läser om ledarhundsekipage som ombetts lämna butiker, restauranger och gym på grund av att hundar inte är tillåtna där, blir jag förstås fundersam. Jag tror att det oftast är ren okunskap som leder till sådana situationer. Det är samma problem igen: Alla vet inte att en ledarhund har fler rättigheter än en vanlig sällskapshund. Till exempel får en ledarhund faktiskt följa med sin förare in i restaurangen, även om ägaren satt upp en ”förbjudet för hundar” -skylt vid dörren.
Detta är ändå ett tvåsidigt mynt för mig, för jag kan också förstå företagarnas oro. Det är förståeligt att man ogärna släpper in en hund i sin restaurang när lagarna om hur livsmedel ska hanteras är så strikta. Om företagaren inte känner till de undantag lagen ger ledarhundar, kan hen ju tro att hens eget levebröd är på spel.
Förr eller senare kommer jag själv att råka ut för en av dessa situationer. Jag är fortfarande osäker på hur jag klarar av att hantera en konfrontation i praktiken. Jag avskyr tanken på att behöva ställa mig på tvären för att försvara min ledarhunds rättigheter, även om jag förstår att det är det enda rätta valet.
Jag är däremot inte lika bekymrad över att säga åt folk att de inte får klappa min ledarhund. Jag är mer orolig över hur snabbt ledarhundens rutiner kan förstöras av sådant. Är det verkligen så som den bekanta ledarhundsföraren lärde mig att säga till barnen: att ett enstaka felsteg är ok, bara det inte sker igen?

Bildtext: Fredrik Lindgren "Fredde"
Syntolkning: Närbild. En leende ung man med kort, mörkt hår och glasögon, framför en grå bakgrund. Han är klädd i en röd t-skjorta och svart jacka

Bingo när Synligan besökte Åbo

Familjer från hela Svenskfinland deltog i lägret i badhotellet Caribia.

Text och foto: Pontus Anckar
Filip Blomster markerar ivrigt. 
– Jag tror jag har bingo igen.
Han har en stor hög Geisha-karameller framför sig på bordet. Varje gång barnen får bingo får de en karamell av Daniel Enbacka, handledande lärare vid Valteriskolan Skilla.
– Jag får väl dela med min syster Matilda, säger Filip när han kastar ett öga på karamellhögen.

Koncentrerad stämning
Bingo är en av de programpunkter Daniel Enbacka har med Synliga-barnen den här lördagsförmiddagen i badhotellet Caribia i Åbo. Han har jobbat med många av barnen förut och det märks. Stämningen är lugn och koncentrerad.
Barnen har skrivit upp ett antal ord och Daniel spelar upp olika ljud. Barnens uppgift är att veta vilket ljud som hör ihop med vilket ord. 
– WC, pingis, regn, snarkning. Gissningarna haglar.
Vid ett bord sitter Sara Sandelin från Vasa och följer med. Hon berättar att hon har deltagit i ett Synligan-läger förut. Flera av barnen har varit med tidigare och har lärt känna varandra ganska bra.
– Jag har fem syskon som är större än jag. De har flyttat ut, säger Sara som går på sexan i lågstadiet. Hennes största intresse är dans.
– Jag kanske ska börja tävla nästa år. Jag går i dansskolan Kipinä.
Snett bakom henne sitter Amos Andberg och Rafael Lindqvist, båda från Lovisa. De väntar mest på att få simma i någon av badhotellets bassänger.
– Har ni lärt känna varandra via Synligan?
De nickar. 
– Ska vi jobba med Frida idag? undrar Amos och syftar på Frida Nygård som tillsammans med barnledare Jånna Koivunen leder pyssel för Synligan-barnens syskon i rummet intill.
Amos kastar en blick på bordet framför sig och konstaterar att han inte har fått en enda karamell.
– Du kan få en av mig, säger Filip och får applåder av de andra barnen.

För både barn och vuxna
Synligan-barnen kommer från hela Svenskfinland. Medan de har program med Daniel och syskonen pysslar, sitter föräldrarna i ett annat rum och lyssnar på erfarenhetstalarna Linn Gröndahl och Fredrik Lindgren som berättar om hur det är att gå i skola med en synnedsättning.
– Familjerna kom redan igår. Idag har vi parallellt program för barnen, deras syskon och föräldrar hela dagen, berättar FSS synrådgivare Stina Nygård.
Efter lunchen åker alla sjutton barnen ut till Runsala för att vistas i naturen tillsammans med vildmarksguiden Henrik von Martens.
– Sedan blir det middag här på hotellet och i morgon åker alla hem.

Ett mycket lyckat projekt
Stina Nygård berättar att de i år har fler deltagare än någonsin förut. Synligan har med andra ord varit ett mycket lyckat projekt.
– Det här är projektets sista år. Men tanken är att det från 2025 ska bli en del av FSS verksamhet.
För barnen är det helt klart vad som varit roligast: Simning.
– Jag åkte den stora rutschbanan tio gånger minst igår säger Nichelle Ekholm.
Förutom Nichelle, Amos, Rafael, Sara och Filip deltog även Ella och Anton Mether, Hilde Audas-Kass, Albin Johansson och Maxwell Haldin med familjer i lägret.

Vad är Synligan?
Synligan är ett projekt inom FSS (Förbundet Finlands Svenska Synskadade rf) för barn med en synnedsättning eller betydande utmaningar i sin synanvändning, samt deras familjer.Syftet är att skapa möjligheter till fritidsverksamhet och olika aktiviteter som utgår från de behov och önskemål barnen och familjerna har. I Synligan kan barnen upptäcka, prova på och göra olika aktiviteter tillsammans. Synligan ger också familjer och föräldrar en möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter.

Bildtext:  Vad är det här? Daniel Enbacka spelar alias med Albin Johansson, Filip Blomster, Rafael Lindqvist, Anni Svahn, Sara Sandelin, Hilde Audas-Kass och Nichelle Ekholm.
Syntolkning: Nio barn sitter vid ett långt bord och spelar ett brädspel. En vuxen man lutar sig framåt över ändan av bordet och håller upp ett spelkort med en delfinbild för barnen. I bakgrunden syns gardiner med breda vita och gråa ränder.
Bildtext: Yngst. Maxwell Haldin, 1 år 9 månader, var den yngsta deltagaren på lägret. Här pysslar han med lego.
Syntolkning: En liten pojke sitter på golvet och leker med färgglada legobitar. Han bär en grå Musse Pigg-tröja och blå träningsskor. Bakom honom syns flera barn och vuxna i en klassrumsliknande miljö med bord och stolar.
Bildtext: Gillar att dansa. Sara Sandelin från Vasa funderar på att börja tävla i dans. 
Syntolkning: En tonårsflicka med glasögon och en randig tröja sitter vid ett bord och skriver med en penna. Rummet är fyllt med andra barn och vuxna som arbetar vid sina bord. En kvinna i blå jacka hjälper ett barn längre bak i rummet.
Bildtext: Orkar jag äta alla? Filip Blomster har vunnit många Geisha-karameller i bingo. Bredvid honom Albin Johansson.
Syntolkning: Två pojkar sitter bredvid varandra vid ett bord och håller pennor. Framför dem ligger pappersark och en stor hög med godisar. Pojken till vänster kliar sig bakom örat och ler. Pojken till höger håller för näsan och ser fundersam ut.

Kåseri: ”Talgdank, gas och elektriska bordsdukar” – ljusets mörkade historia

Text: Christian Hellman
Ljusets historia kan delas upp i fem perioder: från civilisationens gryning till den mörka medeltiden, upplysningens tidevarv, gas­explosionernas tidevarv, den nakna kopparåldern, samt den moderna diskoeran.

Från facklor till talgdank
Från civilisationens gryning fram till den mörka medeltiden var det väldigt mörkt – särskilt utomhus under nätterna, men även inomhus dygnet runt. Mörker fruktades nästan lika mycket som krig. Man förberedde sig varje kväll för nattens mörker genom att låsa stadens portar och dra sig tillbaka inomhus. I ett dekret utfärdat i Paris år 1380 föreskrevs det att alla hus måste låsas på natten och nycklarna deponeras hos magistraten. Hur man skulle komma in i sitt låsta hem igen nämndes inte. Kanske magistraten var i maskopi med rövarna? Under natten patrullerade sedan vakter stadens gator, beväpnade med facklor, vapen och en nolltolerans-attityd.
Mörkret utgjorde det perfekta skyddet för de rövargäng som tog över staden varje natt. Polisväsendet var inte uppfunnet så de som inte hade råd med ett personligt livgarde låg riktigt risigt till om de inte hann hem i tid. Den enda belysningen de fattiga hade råd med var en så kallad talgdank – en budgetversion av alla tiders sämsta ljus, talgljuset. Talgljus osar, luktar och avger ett svagare sken än alla andra ljus – förutom talgdank, såklart.

Ingen upplysning
De följande århundradena kallas för upplysningens tidevarv, men det är en stor lögn. Det fortsatte vara mörkt överallt, förutom när upplysningens gnistor råkade tända en massiv eldstorm som nog först lyste upp, men sedan förtärde hela staden – såsom i London år 1666. 
I Paris installerades gatubelysning för att tackla problemet med de nattliga rövarna. Den lokala poliskåren fick i uppdrag att skydda de nya lamporna med de sköra nya glashöljena. Lyktkrossning blev ändå snabbt en mycket populär aktivitet, trots de drakoniska straffen. 

Otyglad entusiasm och nya bränslen
Under industrialiseringens tidevarv kastade vi av oss mörkrets ok. I en nyfödd orädd upptäckaranda uppfanns i rask takt otaliga nya sätt att tända och tappa kontrollen över allt brandfarligare bränslen. Det här var gasexplosionernas tidevarv. 
I Amerika stiftades en lag som tvingade svarta, blandrasiga och ursprungsbefolkningen att bära lyktor på natten om de inte var i sällskap av en vit person. 
När franska revolutionen tog fart, insåg man fort att de nya lyktstolparna var perfekta för spontana lynchningar. Detta bekräftades när två motståndare till revolutionen hängdes från en galgformad lyktstolpe framför Hôtel de Ville. Strax därefter övergick de revolutionära dock till att använda giljotinen istället, trots den uppenbara nackdelen att den inte lyste upp sina offer.

Den nakna kopparåldern
Tidevarvet började lovande. Elen hade anlänt, och geniet Nikola Tesla hade sparkat igång revolutionen med en rad briljanta eluppfinningar såsom växelströmmen, elmotorn, radion, lysrören och glödlampan. Resten av mänskligheten hade däremot inte den blekaste aning om vad som lyste upp deras hem. Trots detta inleddes en ivrig jakt efter nya ting att koppla till de nakna kopparledningarna som dinglade så inbjudande från taket. Det bottenlösa suget efter nya elbelysningsprylar skapade en helt ny industri som drömde ihop livsfarliga elektriska ljusupplevelser på löpande band.
Hur eländigt läget än är, så sticker alltid nåt ut lite extra ur mängden. I detta fall är det den elektriska bordsduken. Tanken var att ersätta de omodernt fladdrande stearinljusen i den uråldriga ljusstaken på matbordet med en ny piffig helelektrisk duk med tillhörande elljus. Duken bestod av en matta vävd av koppartrådar inbäddad i ett slags påslakan. Man placerade elljusen i öppningar i tyget så att de kom i direkt kontakt med den nakna elförande kopparväven. Alla träffade inte rätt, så mången måltid blev nog den sista. Det ryktas att det var just denna bordsduk som inspirerade till uttrycket "duka under".

Ljusets tempel öppnas
Efter Nikola Teslas död år 1943 stannade utvecklingen inom elbelysning helt upp. Nästa ljusglimt kom först på 1970-talet när det första diskoteket slog upp dörrarna. Detta ljusets tempel med hundratals hett pulserande ljus, vilt roterande lampor och fräckt fladdrande byxbuntar var signalen till att diskoeran nu hade börjat. Den fortsätter än idag, i form av hemmakaraoke-anläggningar med tillhörande ljusramper.
Kåseriet fotsätter dock inte, eftersom jag nu nått slutet på ljusets mörkade historia, tack och lov…

Bildtext: Christian Hellman redaktör
Syntolkning: Närbild. En medelålders man tittar rakt fram och ler lätt. Hans glasögon har tunna, ljusa bågar av metall.
Bildtext: Omstart. Ett typiskt viktorianskt familjehus utrustat med gasbelysning, i mitten av 1800-talet.
Syntolkning: En stor viktoriansk byggnad har kollapsat efter en explosion. Det syns rök och lågor, och gatan är täckt av bråte och spillror.
Bildtext: Allra lägsta prioritet. Inlåst fattigt medeltida par vill ut, men magistraten har återigen glömt att returnera deras hemnyckel.
Syntolkning: En skäggig man och en gråhårig kvinna sitter vid ett enkelt träbord i ett mörkt, medeltida rum, upplyst av ett ensamt talgljus. Rummet är mycket enkelt, med ojämna väggar och grova träbjälkar som golv.

På tapeten

Sammanslagningen av Celia med två andra ämbetsverk går vidare
Förslaget att bilda ett nytt ämbetsverk genom att slå samman depåbiblioteket, riksarkivet och tillgänglighetsbiblioteket Celia går vidare. Enligt planen ska förslaget godkännas av riksdagen under hösten 2024 och genomföras i januari 2026. Det finns även planer på att slopa möjligheten att beställa böcker i CD-format. Vidare utreds inom Celia hur fjärrlån från Sverige kan genomföras när CD-skivor inte längre utgör ett alternativ. FSS arbetar för att hitta alternativa sätt att få böcker, utöver appen Pratsam och lyssning via nätet.

Besparingar inom socialomsorgen drabbar personer med funktionsnedsättning
Regeringens förslag om besparingar inom socialomsorgen på cirka 100 miljoner euro och inom funktionshinderservicen på cirka 70 miljoner euro nästa år kommer att påverka personer med funktionsnedsättning i betydande grad. Trots ökade samhällskostnader och en åldrande befolkning, samt en underfinansierad lag om service och stöd för personer med funktionsnedsättning, kommer besparingar att genomföras. Vid sitt tillträde år 2023 lovade regeringen att skjuta till 100 miljoner euro till denna lag när flera lagar slogs ihop till en helhet.

Vändning i digitaliseringstrenden kan göra det svårare att få tillgängliga läromedel
Digitaliseringen av läromedel påskyndades på grund av skolstängningarna under corona-pandemin. Nu håller dock trenden med digitala läromedel på att vända inom andra stadiets utbildning, vilket kan försämra möjligheten att få tillgängliga läromedel. En återgång till fysiska läromedel inom gymnasie- och yrkesutbildning innebär att fler studerande i framtiden kommer att behöva stöd för att konvertera läromedel till digitalt format.

Aktuellt: FSS strategi godkändes på vårmötet

71 personer närvarade på förbundets vårmöte 21.5. Distrikten samlades lokalt live med uppkoppling till Synvillan, varifrån mötesordföranden ledde diskussionerna. Verksamhetsberättelsen för 2023 godkändes, bokslutet fastställdes och styrelsen, verksamhetsledaren och de redovisningsskyldiga beviljades ansvarsfrihet. 
Under mötet godkändes förbundets strategi för 2025–2028. Här definieras våra målgrupper och två huvudmål presenteras, inklusive riktlinjer för verksamheten under de kommande åren. Strategin hittar du på webbsajten fss.fi och i ledaren presenterar förbundets ordförande riktlinjerna. 
FSS styrelse bad vårmötet om fullmakt att sälja Ankaret, fastigheten som Ålands Synskadade använder för sin verksamhet. Beslutet om försäljning grundar sig på stora, kommande renoveringsbehov. Därtill uppfyller utrymmena i dagsläget inte föreningens behov. I en motion av Ålands Synskadade lyftes vikten av att distriktsföreningarna är aktivt delaktiga i frågor kring förändringar eller försäljning av verksamhetsutrymmen upp, vilket diskuterades under vårmötet. Fullmakten godkändes enhälligt då medlemmarna insåg att fastigheten säljs först när föreningen har tillgång till alternativa verksamhetsutrymmen. Nu kan arbetet kring att hitta alternativa, mera ändamålsenliga verksamhetsutrymmen inledas. 
I en motion uppmanade Vasa Svenska Synskadade förbundet att utbilda kamratstödjare på förbundsnivå och utarbeta gemensamma riktlinjer för kamratstödet i de olika föreningarna. Styrelsen utreder möjligheterna att ta med förslagen från motionen i FSS verksamhetsplan för 2025.
Före sommarlovet kommer Gunilla Löfman i sin ordföranderuta på Medlemsbandet att reflektera över vårmötet.  Är du ordinarie medlem och saknar inloggning till Medlemsbandet eller en taltidningsspelare/applikation vänligen kontakta kansliet@fss.fi eller ring 044-712 3020.  HM

Syntolkning: Tio personer sitter vid ett långsmalt konferensbord. På väggen vid den bortre ändan av bordet hänger en stor videoskärm som visar flera andra deltagare som anslutit via videokonferens.

Aktuellt: EU-kandidaterna: EU måste vara för alla!

I mitten av maj samlades sju EU-kandidater från olika partier för att debattera EU:s roll i frågor som är av speciell betydelse för personer med funktionsnedsättning.

Den 14 maj arrangerade SAMS, tillsammans med sina medlemsförbund, en valdebatt med temat "Ett EU för alla?" på biblioteket Ode i Helsingfors. Syftet var att lyfta fram och debattera frågor som är viktiga för personer med funktionsnedsättning inför valet till Europaparlamentet. Debatten följdes både på plats och via en livestream online. Mikaela Remes från SAMS var moderator.
Diskussionen fokuserade på hur EU kan bli mer inkluderande för personer med funktionsnedsättning och hur kandidaterna tänker arbeta för detta om de blir invalda.

Rosor och ris åt EU
Det diskuterades även hur EU:s lagstiftning och initiativ kan förbättras för att stöda personer med funktionsnedsättning. EU fick beröm för flera framsteg inom likabehandlingslagstiftningen, men kritik för mindre lyckad implementering.
Andra delteman var digital tillgänglighet, fri rörlighet, klimatet, säkerhet och beredskap, demokrati och delaktighet samt diskriminering och likabehandling. Flera kandidater underströk att tillgänglighet till arbete är en mänsklig rättighet.

EU och AI
Det fördes en engagerad diskussion kring den artificiella intelligensens framtida roll och betydelse. Det rådde enighet om att AI skapar enorma möjligheter till ekonomisk tillväxt och välmående, och även kommer att revolutionera arbetslivet. Flera av kandidaterna betonade att det är viktigt att utvecklingen sker på ett tryggt sätt som inkluderar alla och skyddar mot diskriminering.

Mycket kvar att göra
Publikfrågorna väckte flera intressanta diskussioner om konkreta vardagsproblem som berör personer med grav funktionsnedsättning. 
Intrycket av valdebatten var att det ännu finns mycket arbete kvar att göra för att stöda de mest utsatta i samhället, men också att våra EU-kandidater är både villiga och beredda att jobba aktivt för dessa frågor på europeisk nivå. CH

Bildtext: Ja eller nej? EU-kandidaterna Ted Apter, Eva Biaudet, Gashaw Bibani, Thomas Elfgren, Ari Mönttinen, Dimitri Qvintus och Marju Silander bekänner färg i frågan om EU behöver ett gemensamt försvar.
Syntolkning: En panel med sju personer sitter på stolar bredvid varandra och håller upp röstlappar: gröna för "ja" och röda för "nej". En projektionsduk bakom dem visar texten "Ja. EU behöver gemensamt försvar."
Bildtext: Alla deltar. Veera Florica Rajala från FSS ville veta kandidaternas ambitionsnivå att jobba för ökad digital tillgänglighet i arbetslivet.
Syntolkning: En kvinna och två män står i en grupp och diskuterar. Vid kvinnans fötter sitter en ledarhund med sele på. Kvinnan gestikulerar medan de andra lyssnar. I bakgrunden syns stolar och människor i samtal.

Aktuellt: Tack och hejdå!

Den 11 april 2011 började jag min tjänst som distriktssekreterare i föreningen Vasa Svenska Synskadade r.f. Under mina 13 år har jag hunnit uppleva mycket och träffat många härliga människor – både medlemmar, kollegor och samarbetspartners. 
Under största delen av min arbetstid fanns vårt verksamhetscenter Lyktan på Skolhusgatan i Vasa. Huset var hemsökt av många problem under åren, och jag var med om fyra fuktrenoveringar av olika slag under min tid där. Till slut blev situationen ohållbar, och vi var tvungna att söka en ny plats för vår verksamhet. I juni 2020 var jag med och packade och tömde verksamhetscentret tillsammans med både ordinarie och stödjande medlemmar. Det kändes vemodigt när skylten på utsidan togs ner. Det mesta av föreningens bohag packades in i ett litet förråd i Smedsby i väntan på ett nytt utrymme. Under den korta tid som föreningen var utan eget hem hyrdes ett kansli och ett kursutrymme av Österbottens Föreningar, en våning ovanför det nuvarande verksamhetscentret på Korsholmsesplanaden.
Jag har fått vara med om mycket, både positivt och negativt, vilket är en del av livet. Jag har rest till flera olika platser och länder tillsammans med medlemmarna och deras följeslagare.  Jag har hunnit samarbeta med fyra ordföranden, alla med olika system och tankar. Jag har haft förmånen att lära känna våra medlemmar, varit på flera begravningar, deltagit i mässor, utställningar, föreläsningar och möten. Listan på allt mitt jobb innehållit kan bli hur lång som helst, men det besparar jag er.
Jag vill rikta ett stort och innerligt tack för att just jag fått ledsaga er i Vasa Svenska Synskadade genom dessa 13 år – för mig har det varit en ynnest och en gåva! Jag har lärt mig mycket om hur personer med synnedsättning har det. Tack också till alla medlemmar, kollegor runt om i landet, synrådgivare Ulla-Britt Ingman, personalen på FSS och framför allt styrelsen i VSS för ett jättefint samarbete! Nu önskar jag min efterträdare Lisen Vestlin hjärtligt välkommen i tjänsten som verksamhetsledare för distriktsföreningen Vasa Svenska Synskadade r.f.
Trevlig sommar, önskar 
Febe Mörk

Syntolkning: Närbild. En kvinna med ljust hår och glasögon ler försiktigt mot kameran. Hon har en ljus halsduk runt halsen.

Aktuellt i distrikten: Vasa svenska synskadade

Jag, Febe Mörk, säger tack och hejdå för de 13 år som jag fått jobba med er alla på olika sätt. Samtidigt vill jag önska min efterträdare Lisen Vestlin hjärtligt välkommen med i verksamheten 
Styrelsen för VSS samt Febe och Lisen önskar alla medlemmar, vänner, samarbetspartners och personanalen på FSS en riktigt Solig och Glad sommar!

Verksamhetscentret Lyktan håller sommarstängt från 24.6 - 5.8.2024.
Har du föreningsärenden under sommaren och när Lyktan är stängd, vänligen ta kontakt med någon i styrelsen.
Kerstin Lillbåsk, ordförande 050 369 5997
Bernt Snygg, viceordförande 050 5520 6235
Carina Bjongbacka, ledamot 050 360 0144
Susanne Granholm, ledamot 050 517 4743
Ritva Hagelberg, ledamot 040 590 5526
Martti Karppinen, ledamot 0400 655 222
Gunnar Särs, ledamot 045 195 5645
Lisen börjar jobba igen måndag 5.8. kl.9.
Trivselcafé för aktiva seniorer med synnedsättning
Carina Blom hälsar alla välkomna till höstens träffar som startar på Lyktan tisdag 20.8 kl.13-15! Synrådgivare Malena Stenkull kommer att närvara vid alla träffar och möjlighet till synrådgivning finns. För trakteringens skull behövs din anmälan senast måndag 19.8 före kl.14 till kansliet på tfn 045 321 3320. Därefter träffas vi en tisdag per månad, mera info senare.
IT-stöd på Lyktan
En gång per månad kan du komma till Lyktan för att få hjälp med din telefon, platta eller dator!
Första gången är torsdag 22.8 kl.13-14.30. Därefter träffas vi med IT-instruktör Tom Lillas torsdag 24.10, torsdag 21.11 och avslutningsvis onsdag 11.12 alla gånger kl.10-11.30. Ingen anmälan behövs.
Balansträningar i samarbete med Folkhälsans förbund. 
Balansträningar/seniorgymnastik i samarbete med Folkhälsans Förbund startar onsdag 4.9.2024 i Wasahuset, Wasaborgsgränd. Sittande gymnastik kl. 9:30-10:15 och anpassad stående kl. 10:30-11:15. Vid Seniorpunkten i Korsholm inleds gymnastiken måndag 2.9.2024, sittande kl. 10:00-10:45 och stående kl. 11:00-11:45. Kurserna dras av Malin Knip och hon tar emot anmälan från 12.8.2024 på tfn. 044 7881081.
Vattengymnastik i samarbete med Folkhälsans Förbund startar på nytt i Folkhälsans hus i Smedsby, torsdag 5.9 kl.17 och pågår fram till och med torsdag 28.11 med Emma Snellman som ledare. Begränsat med platser, anmäl ditt deltagande till kansliet senast 28.8 före kl.14.
Kontaktinformation:
Alla anmälningar och förfrågningar görs till verksamhetsledare Lisen Vestlin 
på tfn 045 321 3320 (må-to kl.9-14) eller per e-post: vasasynskadade@gmail.com 
Du hittar info om oss även på http://www.fss.fi/sv/distriktsforeningar/vasa samt på vår facebooksida: https://www.facebook.com/vasasynskadade. 

Med jämna mellanrum finns info även i Torgplatsen i Vasabladet samt i Föreningsspalten både i Vbl och Sydin. 
Ny synrådgivare är Malena Stenkull. Hon nås på tfn 050 561 2950 eller via e-post malena.stenkull@fss.fi 
Tveka inte att kontakta henne för eventuellt hembesök. Malena har semester under tiden 1.7 – 29.7 2024.
Kontaktuppgifter till våra nya taltidningsstödpersoner:
Christer Strömbäck för VBL, tfn 0400 764 138 strmbck.christer@gmail.com
Pontus Westmalm för Sydin, tfn 045 221 3233 pontus.westmalm@abo.f
IT-stödperson för VSS är Tom Lillas, tfn 045 189 0802 eller lillastom@gmail.com 
Österbottens Välfärdsområdes synrehabilitering betjänar enligt följande:
Ny rehabiliteringshandledare är Mirja Piilikangas-Muotio, tfn 040 728 8051 eller mirja.piilikangas-muotio@vshp.fi 
Rehabiliteringshandledare Jenni Puurula tfn 040 728 8051 eller jenni.puurula@vshp.fi 

Aktuellt i distrikten: Svenska synskadade i östnyland

Kajutan har sommarstängt 19.6 – 12.8.  Ha en skön sommar! 
Lyssna på Medlemsbandet och/eller läs i tidningen Borgåbladet under Föreningar, tidningen Nya Östis under Passa På och på FSS:s hemsida fss.fi under Östnyland där de senaste programmen uppdaterats.
Verksamhetscentret Kajutan  Ågatan 33 E, Borgå. 
Ordförande Jonas 
040 9644 672.
Distriktssekreterare Catharina
040 968 0351, tisdagar 9-13.
Synrådgivare Ann-Catrin 
040 511 3345
IT-ansvarig Andreas 
050 462 6283

Aktuellt i distrikten: Svenska synskadade i västnyland

Augusti
On 21.8 Herrklubben. 
Lyan. Kl. 15
On 28.8. Läslusar. 
Lyan kl. 15.30
On 28.8 Frågesport. 
Lyan kl.18

September
To 5.9. Syntolkad konst. 
Chappe/galleri elverket. Kl.15.30. Konsutställningen det seende ögat syntolkas, avgiftsfritt. Anmälan veckan innan till Alexandra.
Lö.14.9 Månadsmöte. 
Kl.13 Lyan. Gäst: Vicehäradshövding Pamela Fredenberg berättar om testamenten och intressebevakning. Anmälan 10.9 till Alexandra men gärna veckan innan om du tar del av samtransporten.
Fre-Sö 20-22.9 Solvalla 
(se annonsen). Deltagarpris av Alexandra.
Alexandra når du på 040 77 86 295 eller ssvn@brev.fi mellan må-to kl.10-14.
Alexandra är icke anträffbar mellan 4.7-5.8. 
Vid brådskande ärenden kontakta ordförande Göran må-on kl.15-17 på 040 5028124 eller goran.sjostedt@brev.fi

Aktuellt i distrikten: Svenska synskadade i mellersta Nyland

Och bort blåste vårterminen! 
Det har varit en glädje att få träffas på våra olika evenemang under den gångna terminen, hjärtligt tack till alla som deltagit!
Under sommaren ordnas det sedvanliga och gemensamma besöket på Raseborgs sommarteater tillsammans med västra samt östra Nylands synskadade föreningar. Detta blir lördagen 20.7 och föreställningen är De tre
musketörerna. 
Heldagsprogrammet inleds med lunch på Fyren i Ekenäs, varefter färden fortsätter till teatern. För mera information se annons i föregående nummer av Synvinkel eller kontakta oss på numret nedan. Följ också med webbsidan (www.fss.fi/distriktsforeningar/mellerstanyland ) där senaste informationen och program publiceras.
Kontoret har sommarstängt från 19.6 till 12.8. Måndag den 26.8 träffas vi igen
med höstterminens första medlemsträff på KansliHörnan (Parisgränden 2A 1,
00560 Hfors). Hoppas vi ses och hörs då! Riktigt skön sommar och midsommar önskar vi på föreningen!
Distriktssekreterare
Henrik von Martens
040 026 9553
kansliet@ssmn.fi

Aktuellt i distrikten: Norra Österbottens svenska synskadade

Kansliet är semesterstängt under tiden 1.7 – 4.8.2024 
Efter sommarpausen inleder vi verksamheten med lunchträff fredagen 30.8.
Höstens första föreningsträff hålls 3.9 kl 18 på Fyren.
I september finns möjlighet att delta i ett konstprojekt med bildkonststuderande Lia Sivén på Fyren. Under fem torsdagseftermiddagar utforskar deltagarna olika material och konstformer såsom skulptering, teckning, målning och taktil mosaikplatta m.m. Start 5.9 kl 13. Anmälan till Ann-Sofie Grankulla.
I samarbete med Folkhälsan ordnas på Östanlid konditionsträning i gym kl 11-12 och vattengympa, grupp 1 kl. 11.45-12.30 och grupp 2 kl.12.30-13.15. Höstterminen startar 11.9.
Likaså inleds punktskrift med Leif Nybohm onsdagen 11.9 kl 9-10.30.
Mimosel-gruppen träffas måndagen 16.9 kl 13 på Fyren med Maja Renvall-Höglund.
Karagruppen samlas tisdagen 17.9 kl 12.30 på Fyren.
Samma dag, 17.9 kl 18, startar målbollsträningen vid Östanlid.
Måndagen 23.9 kl 13 – 15 träffas handarbetsgruppen Rätstickorna med Agneta Cederberg.
Närmare uppgifter om NÖSS resa till Kos 9-16.10.2024 fås av Ann-Sofie.
Mera info på www.fss.fi/noss, Medlemsbandet, Facebook och ÖT:s minneslista på lördagar eller av Ann-Sofie Grankulla, som tar emot anmälningar på tfn 044 7234 888 eller via e-post: noss@multi.fi  
Man kan även ringa föreningens ordförande Bengt Ahlvik, tfn 0500 778 694 (under vardagar) eller via e-post: bengt.ahlvik@gmail.com 
Synrådgivare Peter Koskinen nås på tel 050 471 2763 (måndag-torsdag) eller via e-post: peter.koskinen@fss.fi   
En skön och trevlig sommar tillönskas alla läsare!
Hälsar NÖSS

Aktuellt i distrikten: Ålands synskadade

Sommarstängt på Ålands synskadades verksamhetscenter från och med torsdag 21.6. Vi öppnar igen onsdag 14 augusti.
Till hösten planeras nya aktiviteter! Vad sägs om månadsmiddag, vardagshjälp på Ankaret, stolsgympa eller promenader. Mer info i höst och närmare program i höst. De gamla aktiviteterna så som simning, fotvård och samtalsgrupper fortsätter också.
Sommarhälsning från Ålands Synskadades ordförande:
Hoppas du har en underbar sommar fylld med sol, skratt och härliga stunder! Njut av varje solig dag och skapa minnen som värmer även när hösten nalkas. Ha en fantastisk sommar!

Annons: Resa till Almåsa med mörkermiddag

Anmäl dig till en tvådagars resa till Almåsa havshotell och Iris Showroom redan nu innan sommaren! 
Vi hoppas att just du hjälper oss med att sprida informationen och locka med några medlemmar från fasta Finland! 
På resan besöker vi Iris hjälpmedelsbutik och det vackra havs­hotellet Almåsa där Synskadades Riksförbund har verksamhet. Om vi blir 15 personer eller fler äter vi mörkermiddag på Almåsa där vi även övernattar.
Vi åker en helg i augusti, preliminärt 24–25.8, med Eckerö Linjens morgontur. Vi återvänder till Åland sent följande kväll med Viking ­Lines Stockholmsfärja. Du som kommer från fastlandet kan lugnt sova vidare och vakna i Helsingfors. Vi har egen buss på resan. 
Deltagaravgiften för resan är maximalt 160 euro per person, inklusive övernattning i dubbelrum, och mörkermiddag. Reservation för justeringar beroende på deltagarantal. En kostnad för resa till och från fastlandet kan tillkomma. Ålands Synskadade hjälper gärna till med researrangemang!
Anmälan och nyfikna frågor riktas till verksamhetsledare Charlotta Solax 
tfn 045 7343 8950 eller e-post info@syn.ax

Annons: Punktskriftskurs för seende

Kommer du i kontakt med punktskrift hemma, bland vänner eller på arbetsplatsen? Eller är du bara nyfiken på att lära dig något nytt? 
Kom med på Förbundet Finlands Svenska Synskadades punktskriftskurs! 
Efter kursen har du möjlighet att göra ett kunskapstest och få ett intyg. 
Kursen består av 9 lektioner fördelade på tre tisdagskvällar i september. Kursavgiften på 30 euro inkluderar undervisning, kursmaterial samt kaffe och smått tilltugg. För studerande kostar kursen 15 euro.
Var? 
Förbundet Finlands Svenska Synskadade, Parisgränden 2 A 1, Helsingfors.
När? 
Tisdagarna 3.9, 17.9 och 24.9, kl. 17-20. 
Hur? 
Anmäl dig till kursledaren Tessa Bamberg: tessa.bamberg@fss.fi 
Syntolkning: En kvinna med blont hår sitter vid ett skrivbord och läser en bok i punktskrift med fingrarna. Hon ler glatt och har på sig en färgglad blus med blommönster.
Syntolkning: Närbild. En hand håller ett verktyg och skapar punktskrift på ett papper med hjälp av en orange stencil.